Speil speil på veggen der.

Hei!

I dag vil jeg skrive litt om selvbilde, eller speilbilde.
Hvem er det man ser i speilet? Hvem håper man å se? Og liker man det man ser?

Vi har mye fokus på kropp i samfunnet. Vi skal være trente, men ikke så trent at det ser dumt ut. Vi skal være slanke, men ikke så slanke at vi ser syk ut. Og vi kvinner skal ha former, uten at det går utover våre flate mager, store pupper som ikke henger, og faste romper uten cellulitter. Dette er det vi tror vi skal. Men hva er det egentlig som teller til syvende og sist?
Før lyttet jeg til denne stemmen som sa at jeg ikke var bra nok hver gang jeg så meg selv i speilet.
Jeg hang meg opp i tallene på vekta og tallene på lappen i klærne.
Så begynte jeg å trene, og kastet vekta. Jeg ville ikke lenger være tynnest, jeg ville være sterk. Jeg begynte å buldre (klatring uten sikring). Jeg fikk motivasjon til å trene meg sterk, ikke pen. Jeg innså at hvis jeg skulle klare den neste ruta i veggen, så måtte jeg spise for at kroppen skulle ha noe å gå på. Jeg fikk en ny kroppsidentitet: sunn og sterk.
Så kom den siste lange sykdomsperioden og jeg har ikke kunnet trene på et og et halvt år minst. Og selv om magen var flat, så var den flat av helt feil grunn. Jeg så meg selv i speilet og så en tynn svak person. Men her kommer poenget: jeg ble venn med speilbildet. Jeg øvde meg på å like det jeg så. Og selv om jeg ikke hadde den fysiske styrken jeg var vandt til så hadde jeg fortsatt en kriger inni meg. En kriger som var skadet, men som skulle opp igjen.
Så kom Illu, posen på magen. Plutselig var magen som jeg var vandt til og hadde brukt lang tid på å bli glad i, forandres for alltid.
Jeg måtte bygge opp selvtilliten på nytt. For hvis ikke jeg liker magen min som den er, hvordan skal noen andre gjøre det?
Jeg begynte å trene. Jeg trener fortsatt. Jeg trener på selvtillit og godt selvbilde.
Hver dag ser jeg meg selv i speilet, ser på den nye magen og blir vandt til den. Jeg liker det jeg ser, jeg har en fin mage, med en pose på. Posen definerer ikke magen min.
Men det skader jo aldri å gjøre posen til noe som passer meg litt bedre enn en grå kjedelig greie. Så jeg tegner på den. Så kan jeg gjøre posen til et plagg som passer stilen og humøret mitt.
"Men du kaster den jo om kvelden, så hva er vitsen?" tenker du kanskje.
Selv om ikke noen andre ser magen min hver dag, så vet jeg hva som gjemmer seg under klærne.
Jeg har en liten hemmelighet som ikke alle ser, og den hemmeligheten skal reflektere meg og min personlighet. Så da kan jeg bære posen med stolthet, skille den ut fra mengden av grå poser.
Vi har alle noe, et arr, flere arr, et merke her, en valk der osv. Vi må akseptere det og gjøre det beste ut av det.
 Så neste gang du ser deg i speilet, smil. Smil til deg selv hver dag. Det er veldig enkelt og veldig effektivt.

Tusj + fantasi = stomipose med personlighet

FORTSATT SJARM UTEN TARM

Magen min  oktober 2015

God jul, godt nytt år, god påske etc...

Jeg har våknet fra bloggdvalen min. Jeg beklager at det er lenge siden forrige innlegg, men heldigvis så er jeg min egen sjef så det spiller liten rolle.
Jeg skriver om sykdom, og sykdom er mye av grunnen til fraværet.

Etter forrige sykehusopphold i mai, så har jeg vært i en liten krig med min egen kropp.

Jeg ble satt på remsima (biotilsvarende), og den sluttet å virke i slutten av juli, hvis den i det hele tatt har virket. Jeg ble satt på humira, som settes subkutant (under huden) ved en sånn pennesprøytesak. Jeg tok to sprøyter hver 14 dag som jeg satte selv i magen. Den sluttet å virke i slutten av august. Men begge disse medisinene var immundempende og dette gikk jo ut over resten av helsa.

Tarmen ble altså værre og værre iløpet av sommeren og høsten. Jeg blødde hver dag, sprang på do av ingenting, hadde mye smerter som ble synlig i brennmerker på magen etter heftig varmeflaskebruk. Jeg var kvalm og hadde veldig lite energi. Men sommeren var fin tross alt :) jeg hang med venner, dro på hyttetur, dro på tre ukers ferie til Finland, og på spaniatur med LMF ungdom.

I juli sluttet jeg å spise. Fast føde funka bare ikke, det var for vondt, og resulterte bare i mer blod og mer smerter. Så jeg fikk næringsdrikker på blåresept som holdt meg i live. Næringsdrikker er godt det da, særlig de med sjokolade og cappucinosmak gikk ned på høykant. Men man kan ikke leve på slikt alt for lenge, og jeg tenkte på bacon konstant.

I september bestemte gastrolegen min og jeg sammen at det ikke var noe annet å gjøre enn å operere ut skjiten. Jeg hadde tenkt på operasjon siden mai, og ventet bare på at legene skulle konkludere med det samme da jeg hadde prøvd det som var å prøve av medisiner.
Lettelsen var et faktum og operasjonsdatoen ble satt til 26. November 2015.
Jeg brukte høsten på å tenke, krangle med meg selv, bekymre meg for alt man bekymrer seg for osv. "Hvordan kommer operasjonen til å bli? Hvor vondt er det etterpå? Kan jeg dø? Hvordan vil jeg se på meg selv? Kommer noen til å finne meg attraktiv igjen? Kommer vennene mine til å skjønne alvoret? Vil de synes det er ekkelt? Hvor lenge må jeg vente med å leve igjen?" - bare et lite utvalg surr som befant seg inni meg før 26. November kom.

Og så kom den. Dagen det skulle skje. Jeg hadde tømt tarmen med klyster og fastet, noe som hos meg selvfølgelig betød at jeg ikke sov et sekund den natten.
Mamma og meg dro i vei, og det var ikke før jeg hadde fått på operasjonsklærne og blitt kjørt inn på forberedelsesrommet at frykten kom. Frykten for det ukjente.
Anestesien kom inn og satte epidural på meg, og trodde jeg var 15 år. Jeg humret godt i skjegget da hun gjettet seg oppover til 17 før jeg tilslutt sa at "jeg er 25 jeg".
Og så kom den, epiduralsprøyta. Den skulle settes i ryggen, Jeg er aldri redd sprøyter, men dette var noe annet. Smerten og det at jeg ikke kunne se at den gikk inn, pluss søvnløs natt og all frykt jeg hadde skjøvet vekk, alt kom på en gang.

Så ble jeg kjørt inn på operasjonsrommet, fikk narkose i armen og talte vel ned til 96 før jeg forsvant.
Jeg drømte at de opererte, og at jeg frøs.
Så våknet jeg på recovery. Operasjonen tok vel en halvannen time.

på recovery, etter at oksygenen ble koblet fra

Jeg var glad, men litt ukomfortabel. Astmaen hadde selvfølgelig forverret seg iløpet av høsten og den fikk jeg nå merke. Jeg fikk noen halspastiller av en hyggelig sykepleier, og hostet opp dritten fra lungene det jeg var god for.

Så husket jeg det... Magen min! Jeg løftet på dynen i forventning, og der var den, posen, min nye livsledsager. Den var gjennomsiktig og full av blod, men den var der, og det var greit. Nå var det over, nå var det gjort. Endelig! Jeg var på recovery et døgn. Med slanger over alt, og måleapparater som peip i tid og utide. Det var så godt da de endelig koblet fra oksygenslangen jeg hadde i nesa. Nattevakta var veldig hyggelig og siden jeg var eneste pasient der den natten snakket vi lenge sammen, om hår. De var veldig begeistret for håret mitt siden jeg i oktober fikk box braids (slike små fletter i hele håret som nordmenn liker å kalle rastafletter :P )

Så hva har de gjort med meg? 

De har ved hjelp av kikkhullkirurgi fjernet hele tykktarmen, sydd igjen toppen av endetarmen og tynntarmen ble trekt ut på overflaten av magen gjennom et hull. Dette kalles ileostomi, fordi det er ileum som er lagt ut (siste del av tynntarmn). En plate limes på huden rundt stomien og en pose festes til platen over stomien. Nå er ikke endetarm i bruk, og fordøyelsesessystemet slutter i stomien, så posen samler opp det som til vanlig havner bakveien i do. Men siden jeg ikke har tykktarm til å suge opp væsken fra avføringen så er det som kommer i posen veldig løst, og når posen er full så åpner jeg den og tømmer den i do (mer om slikt i senere innlegg). Tynntarmsavføring er også annerledes fordi det fortsatt er masse fordøyelsesenzymer i den, og hvis det kommer på huden, etser det. Det svir og man får åpne sår. Det er derfor viktig at platen rundt stomien sitter godt. Jeg skifter platen hver 3. dag og posen skifter jeg hver dag. Det er et luftfilter med kull øverst i posen som slipper ut luft. Wæææ jeg kan ikke prompe lenger!!!!! Kullfilteret sørger for at "prompen" ikke fyller opp posen og at det ikke lukter når det kommer ut. Men hvis jeg ikke skifter pose ofte nok går filteret tett og posen blir ballong.

Jeg har døpt stomien min til Illu (uttales ILLO med norsk o, men skrives på finsk siden navnet høres finskere ut) og bruker nå Illu når jeg refererer til stomien. For er det noe hun har så er det personlighet, Illu altså. Og hvis det er noen som lurer hvis magen min plutselig lager en liten prompelyd, så har jeg null kontroll over hva Illu gjør. Har ikke lukkemuskulatur i magen vettu.

Etter recovery kom jeg opp på sengeposten og fikk endelig eget rom og mitt aller første måltid! Kjøttboller med brunsaus og poteter. Det smakte aldeles fortreffelig.

Tiden på sengeposten var grei, jeg hadde besøk omtrent hver dag, av mamma, og venner. Det var alltid dagens høydepunkt! Det var som friminutt hvor jeg fikk ledd og pratet og for noen venner jeg har! Jeg har ikke ord akkurat nå for hvor fantastiske folk jeg har i livet mitt, men takk, tusen millioner takk for all den støtten og gleden dere har gitt meg!

Jeg fikk hjelp og veiledning av fysioterapeut, og stomisykepleieren kom og lærte meg skift og stell. Den biten var grei, særlig når posen ikke lenger trengte å være gjennomsiktig. Jeg fikk også besøk av ernæringsfysiolog fordi jeg ikke fikk i meg nok mat.

Ellers så hadde jeg intravenøst væsketilførsel, tykktarmen står for mye av væskeopptaket og når den er borte må man passe godt på for ikke å bli dehydrert. Jeg hadde epidural som bedøvde mageregionen og hadde også derfor urinkateter. Men epiduralen var satt litt skjeivt og virket ikke optimalt, så det var mye smerter og justeringer hele tiden noe som jeg ble rimelig sliten av. 

En ting man også må passe seg for ved ileostomi er obstruksjon i tarmen, at tarmen blokkeres. Dette kan i værste fall, hvis det ikke går over eller blir behandlet være dødelig, men det går som regel bra.

Dette fikk jeg også erfare. En dag hadde jeg spist kjøttdeig, og en bit hadde satt seg fast. Da fikk jeg helt sinnsyke smerter i magen, ingenting kom i posen, og kom heller opp feil vei. Ja, jeg spydde brunt. Jeg var kvalm og klarte ingenting. Jeg spiste ikke det døgnet. Det løsnet heldigvis av seg selv. 

Hver dag trente jeg på å bevege meg, gikk turer i gangen og gjorde pusteøvelser for ikke å få lungebetennelse. Men legene trappet ned epiduralen for fort, og det resulterte i en ond smertesirkel av, nedtrapping, smerter som bygget opp helt til jeg ikke klarte å holde ut, og de trappet opp på epiduralen igjen. Mange søvnløse netter og morfinpiller ble det. Jeg var på sykehuset i 11 dager. 

Men jeg var trygg og ville hjem da tiden var inne. Jeg klarte å spise og drikke selv, jeg tisset selv (noe som var helt fantastisk) og klarte endelig å holde smertene under kontroll ved hjelp av tabletter. Tablettene trappet jeg ned og sluttet på iløpet av to uker etter sykehusoppholdet.

Her er jeg, nyoperert med epiduralpumpa og urinkateter

Etter sykehuset var jeg pleiepasient hos mamma i Klæbu. Jeg hadde lite energi og trengte hjelp til mye. Jeg har også forbud mot å løfte tungt frem til slutten av januar da de indre sårene har grodd, så jeg har vært ganske avhengig av Mamma, og hun har vært helt fantastisk og stilt opp, vasket klær, kjørt meg hit og dit, og laget mat til meg. 

Matlysten er jo ikke helt på topp, og jeg kan fort glemme å spise. Men det blir kanskje bedre når jeg begynner å trene igjen i slutten av januar. 

22. Desember, omtrent 4 uker etter operasjonen dro mor og meg til moderlandet Finland for å feire jul med familien der. Jeg fikk legerklæring på å få med stomiutstyr i håndbagasjen. For den som ikke vet har jeg alltid med deg: ekstra stomiposer, plater, søppelposer, gassbind til vask, klebefjerningsspray for å få av plata, luktfjerningsspray, stomisaks til å klippe hull i platen med, og tetningspasta for å gjøre det ekstra tett innerst rundt stomien. Med legerklæringen fikk jeg også et "nytt navn" og "nytt kjønn"? Gikk nok litt fort i svingene den dagen.

Dere kan nå kalle meg Ingvard Aliina :P

Flyturen gikk bra. Og det var godt å nyte rolige dager hos besteforeldre i Jyväskylä. Jeg spiste julemat, drakk julevin, julekaffe, julekake og dro i julesauna med julebad. Illu hadde det fint under alt dette. Og det var fantastisk å kunne delta på slike normale aktiviteter.

 

Vi dro hjem etter en fantastisk rolig uke i Finland og en litt mindre rolig nyttårsaften kom og jeg skulle teste mine stomiskillz på hyttetur i Stugudal! For en tur. Vi var 11 venner som dro opp til snø og litt barskere natur. Og jeg hadde det helt fantastisk. Spiste taco den ene dagen og finnbiff på nyttårsaften. What? Taco, finnbiff? kjøtt, grønnsaker, fløøøøte, laktoooose! Gikk som smurt uten smerter. Jeg er ikke vant til å spise god mat uten å få vondt og måtte fly på do i to dager etterpå, men nå er den perioden over! Og på nyttårsaften drakk jeg vin, masse vin til meg å være etter 3 år uten alkohol. Det som er så fantastisk er at jeg ikke blir drita, ikke at jeg prøver heller da, men jeg kan drikke vin en hel natt og holde på den gode brisne tilværelsen fordi mesteparten går rett gjennom og havner i posen til Illu. Og jeg danset masse! Og hvordan gikk det med stomi og utedo? Helt fint, litt kaldt, men alle fryser jo på utedo. Og vennene mine, ah de herlige vennene mine, jeg kunne ikke ønsket meg en bedre behandling. De viste interesse, lo med meg, priset mitt mot oppi skyene og da vi utdelte titler til alle ble jeg kåret årets viking fordi "Du har faan mæ operert ut halve invollan dine og så e du med på hyttetur". Jeg ble mildt sagt rørt!

Hvordan er livet nå?Nå har jeg flyttet hjem igjen til byen og hulen min. Jeg har allerede mer energi enn jeg har hatt på ihvertfall to år. Jeg kan spise nesten hva jeg vil, jeg kan drikke vin hvis jeg vil, og kaffe, som jeg har savnet mer enn noe annet og jeg kan være med mine crazy friends på helaften uten å måtte ligge i sengen i to dager etterpå. Jeg blir jo selvsagt sliten, men ikke sååå sliten. Jeg føler meg fri! Jeg har ingen muskler, og har gått ned endel i vekt, så det må på plass etterhvert, men faren er over, og jeg har god tid.
Så dette var en liten (svært lang) introduksjon av hvordan livet mitt har vært de siste månedene. Jeg kommer nok til å skrive egne innlegg av noen flere relevante tema rundt dette, men her er nå mitt første bidrag etter dvalen.
Tilslutt noen skrytebilder av min nye friskere mage. Jeg sier friskere og ikke frisk, for så enkelt er det jo ikke, men fy f*** jeg føler meg så mye bedre nå. Og dette er ikke noe jeg kan angre på, jeg hadde ikke noe valg, og det har reddet livet mitt tross alt.

Dette er maxiposen. Den brukte jeg hver dag frem til i forrige uke. Nå bruker jeg den bare om natten. Eller hvis jeg trenger litt mer sikkerhet.

Fortsatt maxipose i Finland i jula.

 

Dette er min nye minipose, den er ganske liten og det er ikke veldig vanlig å bruke denne sånn til daglig Bare sånn at dere vanlige folk med tykktarm ikke tror at alle med stomi har en så liten pose. Men jeg er liten, og jeg har brukt den nå i en uke til dagsbruk, og den funker for meg. Må selvfølgelig tømme den litt oftere, men jeg føler meg friere og mer fleksibel når det ikke henger og slenger nedover låret. Mulig jeg gjør et kompromiss med meg selv og prøver mediumposen etterhvert.

Hey hvis du har spørsmål, spør i vei, her eller på melding i menyen til høyre. Jeg svarer på alle spørsmål innen rimelighetens grenser.

Sånn, da sier jeg god natt og god morgen etter å ha brukt mitt søvnløse og døgnforvirra hodet til noe litt mer konstruktivt enn å bare se på Sex and the City og drikke eventyrbrus.


Peace!

Hverdag, striskjorta og Dagpost.

Rimelig sliten Lintu fikk sin tredje dose biologisk medisin i går. Og det er en liten arbeidsdag det.

Gastrosenteret

Ankomst kl.09.00.
Så er det samtaler med sykepleier, forbehandling med hydrokortison for å motvirke allergiske reaksjoner. Og så må man vente til den har kicka inn.

Så er det ut og inn av samtalerom med sykepleier og samtaler med leger.
Hverken legen eller jeg var videre impponert over symptomene som heller har forverret seg etterhvert med steroidnedtrappingen, og vil ha meg til oppfølgingssamtale om to uker. Jeg må si at jeg liker folka på Dagposten, de er hyggelige og veldig opptatt av god og tett oppfølging.
Fikk også resultatene på bloprøvene tatt i forrige uke. Alt så fint ut utenom Hb (blodprosent) som har sunket fra 12 (Normal verdi, halvannen uke siden) til 11.5, ikke altfor ille, men heller ikke noe godt tegn at den synker. Men, men får ta det som det kommer.

Så var det klart for medisinen. Som tar 2 timer å få inn.

Heldigvis kan jeg sove på "jobb".

Etter infusjonen må man være der til observasjon for å være sikker på at man ikke får noen reaksjoner.

Men jeg sov meg gjennom det også jeg.
Fikk tatt igjen søvnen som det ikke ble så mye av natten før, da jeg stort sett satt på do.

Jeg fikk dra kl.14.00 og så var det rett hjem med mamma til senga. Utrolig hvor trøtt og sliten man blir av den derre medusinen.

Nå er det bare å vente å se om den virker.
Dagen i dag har også vært ganske horisontal, og været har tilpasset seg med regn så det ikke føles kjipt å ligge inne.

Søtpotetlapper

I går testa jeg ut en ny oppskrift som jeg har sett flere steder på det store internettet, og lagde søtpotetlapper.

Jeg er ikke typen til å følge oppskrifter slavisk. Tar alt på gefülen og krydrer med opsfaktor.
Men disse er ikke vanskelig å lage og man trenger ikke desilitermål og kjøkkevekt.

Jeg gjorde såhär:
- kokte opp en liten (ca 1 liters) kaserolle med søtpotet.(med olivenolje og en liten skvett vann).
- moste søtpoteten.
- blandet i 6 egg.
- hadde i en god dæsj ingefærpulver, kanel og gurkemeie.
- hadde i en liten dæsj salt.
- blande alt godt sammen

Så porsjonerte jeg slik at en lapp var ca 2 spiseskjeier røre.
Så stekte jeg dem på veldig lav varme i masse smør. Noen minutter på hver side. Må snus veldig forsiktig.
God indikasjon på at de kan snus 1. gang er når det er kommet en hinne på røra i panna.
Av denne røra ble det ca. 16 stk.

Voila!

Og her er det bare å bruke fantasien når det gjelder krydder.
Disse er gode, sunne, lett å lage og glutenfrie. De kan brukes istedet for brød under pålegg f.eks. eller bare som de er. Passer til det meste.

Tips til rotekopper.

Hva gjør man når man er kronisk rotekopp?

Jo man planlegger og drømmer om den dagen man skal få alt i system, brette klærne, ha permer for alle papirer etc.
Det er vel ikke bare meg som har det slik?

Så blir det skippertak, og så er man kjempefornøyd og alt er strøkent.... I en uke. Så "plutselig" ligger klærne på gulvet igjen, og posten hoper seg opp i hauger på diverse benker og bord. For ikke å snakke om alle disse tingene som ikke har en bestemt kategori. Eller som man vil ha fremme, og ikke gidder å plassere tilbake i riktig skuff hver dag.

Jeg fant løsningen: Bokser!
Jeg kjøpte billige bokser på ikea, og puttet alt som var på stuebord/nattbord oppi dem. Vips, rot borte. Rot oppi boks. Det funker for meg! Da ser det penere ut, og det er mye lettere å flytte en boks med mange ting for å komme til med kluten, enn det er å flytte på mange ting i hauger.
Også kan man tegne på boksene da, og ha det gøy, få dem til å matche stilen i sitt hjem. Og hos meg er det farger og mønster i nydelig kaos som gjelder.

Fikk disse gule boksene av mamma. Gikk amok med tusj :)

Hverdag, striskjorte og Nav

                               Jeg var på "jobb" i dag. Velkommen til byråkratiet!

Selvbetjeningsløsning= Internett!

Jeg har fått resept på næringsdrikk. Legen har sendt søknad til Helfo om refusjon så den blir på blå resept. Det er helt fantastisk bra!

Men....

Helfo sin behandlingstid er ca.8 uker.
Jeg må da legge ut for næringsdrikken frem til refusjon kommer. Det koster meg minimum 500 kr. i uka. Og for en som har minstesats arbeidsavlaringspenger, så har man jo selvsagt ikke noe til overs til slike ting. Så min saksbehandler som  jeg bare har godt å si om sålangt, anbefalte meg å søke sosialstønad til å dekke næringsdrikken.



Det kan man ikke gjøre på internett.

Særdeles "oppegående" person på "jobb".

Man må troppe opp på Nav-kontoret, plukke et sosialstønadsark fra stativet, og bruke et par timer på å fylle ut. skrive ut dokumentasjon, og kopiere kontrakter, kvitteringer etc... Godt jeg har mamma aka. "støttekontakt" aka, sjåfør aka. "støttehjerne" med meg.



Man skal være ganske så oppegående for å være syk og heldigvis har jeg noen år på baken (pun intended). Men det tok allikevel alle kreftene jeg hadde for dagen.












Byråkratiet er kronglete. Og føles som et endeløst maraton for hjernecellene som ganske fort stikker av. Da er det godt at det ihvertfall sitter flinke og vennlige mennesker bak skranken.

hæsjtægstereotypiskhæsjtægsaynomore.

Og at bildet på den typiske sosialhjelpsøker og byråkratmakta "ikke" blir stereoptypifisert. (Ja jeg brukte ordet stereotypifisert etter at alle hjernecellene mine stakk av tidligere i dag).

Heldigvis er ikke plakaten representativ på hvordan jeg føler meg møtt av menneskene i Nav.

Hverdag, striskjorte og havrelefsa (nei vent, det er gluten i havre)

Løsningsorientert by day.... 

Mange lurer på hvordan jeg får tiden til å gå når jeg er hjemme og syk. Så nå skal jeg prøve så godt jeg kan å lage et bilde av hverdagen.
Jeg kan også herved bekrefte at jeg kjeder meg ikke mer enn folk som har jobb eller skole. Jeg har det ganske travelt med å administrere livet. Og planlegge og tilrettelegge for de dagene/ukene/mnd/timene/sekundene etc. når jeg ikke er i stand til å administrere noe som helst. Og hva med de dagene? Kjeder jeg meg? Jo, som alle andre kan jeg også kjede meg innimellom, men ofte når jeg ikke klarer å gjøre noe, så er jeg for sliten til å kjede meg også. Har liksom ikke overskudd til det da.

Dette er hverdagen jeg har nå, i et bittelite nøtteskall vel og merke.

Vokne kl.09.00 av vekkeklokka.
Konsentrere meg hardt for ikke å sovne igjen. Drikke vann og så to priser rett i leppa. Kjenne etter hvordan formen er. Som regel er jeg rimelig sliten om morgenen. Og må hvile meg en time eller to før jeg står opp. (Eller springe på do, og hvile etterpå).
Så står jeg opp og strekker og vrir på støle muskler og stive ledd. Før jeg tar med mobil og snus og legger ut på do-ekspedisjonen. På do, der er det ofte jeg står i fare for å kjede meg, men jeg har inredet badet med bøker, skrivesaker, og magnetpoesi på vaskemaskinen, og så hører jeg noen ganger på radio. Mange ideer blir klekket på ramma. På do kan jeg sitte i alt fra 10 minutter til 2 timer.

That's deep man.

Så står kjøkkenet for tur. Jeg tar en håndfull tabletter og kapsler, og skyller ned med en kopp chaga. Og krysser av på skjemaet (jeg elsker skjemaer) slik at jeg vet at jeg har tatt dem.  Og så må jeg få i meg mat. Noen ganger er ikke det like fristende, så da tar jeg en næringsdrikk. Fyller brettet med mat og drikke, og setter meg i sengen. Spiser/drikker frokosten min mens internett underholder meg. Sjekke epost, facebook and what not.

På mandag, onsdag og fredag kommer hjemmetjenesten. Det er helt nytt for meg, så jeg klarer ikke helt å gjøre noe konkret før de har vært innom og tatt oppvasken eller klesvasken. "Kommer hun samme som sist?" "Kommer de kl.13, eller 13.30.?" "Hvordan oppfører man seg når de er her, skal jeg sitte å snakke med dem, eller fortsette med mine ting"- Er tanker som holder meg gående til besøket er over. Veldig trivelige folk disse i hjemmetjenesten da, som tar de tyngste børene så jeg får plass til å leve litt.

Og så er det tid for lunsj.
Så må jeg hvile etter lunsj. Og så er det alt det som skulle/burde gjøres. Rydde, dusje, skrive eposter, ringe. Alltid noe som skal huskes. Huske å bestille reseptfornyelse av den og den medisinen, huske å spørre nav om noe, huske å sjekke om jeg har noen avtaler med en eller annen behandlende instans.
Huske å gå på apoteket. Huske hva jeg skulle ha der. Har jeg en avtale i dag? Eller en handletur? isåfall hvilken rekkefølge er den mest hensiktsmessige? Og ikke minst, huske å skrive ned det som skal huskes da. Og huske å lese det som skal huskes. Stakkars de som får meg som pasient når jeg blir 80.

(1 dotur? to dotur? 10 minutter? 1 time, hvem vet)

Middag. Hva skal jeg spise? Orker jeg å lage noe? Nå har jeg vært flink å brukt gode timer på å sitte på kjøkkenet å koke opp store porsjoner av alt. Så det er bare å varme opp.
Så kan det hende jeg får besøk, eller må ut å handle, eller jeg har et hekleprosjekt, skriveprosjekt, syprosjekt (alltid noe som ikke er ferdig). Hvis jeg har energi nok etter middagen. Kansje setter jeg på en film. Eller hører på musikk mens jeg skriver lister og skjemaer for avtaler, symptomer, bivirkninger, søknader som skal skrives, regelerk som skal leses, mat som skal handles, penger som skal inn og ut, budsjettere, folk som skal huskes osv... Hjernen min er godt fordelt på diverse lapper, notatboka som er med overalt og huskelapper på pc'n.

(1 dotur? 3 dotur? 5 minutter? 2 timer?)

Så vips er det kveld. Oi nå må jeg vist spise igjen.
Som regel har jeg vært ute av huset på et eller annet ærend, apotek, nav, lege, sykehus, butikk, fysio, og er sliten. Da er det godt å slappe av i sengen, med mat og film, eller musikk, eller et eller annet interessant på internett.
Så er det rapporten da. Skrive rapport fra dagen, hvor mange ganger var jeg på do idag? Hva har jeg spist? Hva har jeg gjort, og hvor sliten ble jeg? Hvilke symptomer har jeg hatt i dag? Muskelsmerter, magesmerter, oppblåsthet, forvirring, sjøgang, ("[...] a pirate life for me.") vibrerende kropp, hetetokter, kulde, hvordan var pulsen i dag, feber/ikke feber, etc. skrives ned i hjernen min. Sånn at jeg kan ta den med til legen. Eller så jeg vet hva jeg ikke skal spise i morgen, og for å holde oversikt over symptomer/bivrkninger og sammenhengen med medisindoser, aktivitet osv...

(3 dotur? 0 dotur? 7 minutter? 1.5 timer?)

Kveldsrutinen er å legge opp medisiner for neste dag, ta sovemedisinen når alarmen sier ifra kl.22.00.
Drikke en kopp chaga, og stelle seg for natta.

Noen dager skjer det ting, jeg klarer å administrere livet (hæsjtægmestringsfølelse). Andre dager, not so much....

Når natta kommer er det ingen som vet. Kansje sovner jeg 01.00 eller kansje jeg sovner 05.00 så det er liten vits i å legge seg under dyna og se i taket fordi nå sier klokka natt.

 (2 dotur?3 dotur?0 dotur? falsk alarm? 3 minutter? 2 timer?)

Noen ganger kommer inspirasjonen og tar meg, og jeg får gjort noe produktivt i de søvnløse timer, andre ganger har kroppen allerede sovnet og klarer ikke å gjøre ting, så da ser hodet på film eller serie. Hodet legger seg alltid sist, og mange ganger så blir hodet også distrahert av tarmen som er stresset, musklerne som verker, eller hjertet som dundrer febrilsk i kassa. Tarmen har også en ganske lunefull humor, og liker gjerne å melde sine rammebehov like før jeg sovner gjerne etter at jeg har ventet på søvnen i noen timer. Og når smertene melder seg gjelder det å komme med motangrep i form av, varmeflasker, smertestillende, SNUS, og underholdning. Men varmeflaska har fått ferie, fordi varmeflaske + steroider = sauna up in here.

Og så kommer søvnen da og den skal jeg ikke gå alt for detaljert innpå, for min drømmeverden er ikke for sarte sjeler. Men det er høyt aktivitetsnivå ihvertfall,  og jeg har blitt ganske vant til å være actionhelt i en triller.
Litt sånn: lever rolig, vanlig og intetsigende liv på dagen.... BAM så kommer natten og hun må ut å redde noen eller springe fra noen eller sloss mot noen, og det blir action, høy puls, nervepirrende situasjoner som hun på hengende håret kommer seg ut av... (hvilken film var det nå igjen?)

....."warrior" by night.

Neste dag, vokner jeg da, med litt sånn "jaha, hvor er jeg, hvem er, jeg hva faan var det jeg nettop gjorde?" Eventuelt " Damn det var kult, var det ingen som så det?" Så ikke rart at jeg er støl i beina, pulsen raser og hjertet dunker etter slik aktivitet.

Sånn, det var en liten titt i min hverdag. Og det kan kansje være lurt å nevne at i natt sov jeg fra 05.-09. Så resultatet er deretter. Jeg har lært å bare finne meg i å ikke alltid være den skarpeste kniven i skuffen, eller den største elefanten i kjøleskapet.